Uma nova Carta de Belém colocou em destaque as dificuldades de acesso aos cuidados paliativos pediátricos em Portugal. Segundo a informação divulgada pela RTP Notícias, cerca de 90% das crianças que necessitam deste tipo de acompanhamento não conseguem obter respostas consideradas adequadas.
O documento, apresentado em 9 de outubro de 2026, defende um compromisso nacional para melhorar a assistência a crianças com doenças graves ou necessidades complexas. A proposta passa pelo reforço das equipas especializadas, por uma melhor articulação entre hospitais e cuidados de saúde e pela criação de respostas capazes de acompanhar as famílias de forma continuada.
O alerta chama a atenção para uma área particularmente sensível do sistema de saúde português. Quando uma criança enfrenta uma doença grave ou uma condição que exige cuidados complexos, as necessidades não se limitam a um único momento ou a uma consulta isolada. O acompanhamento pode envolver diferentes profissionais e deve considerar também o impacto da situação sobre os pais e restantes cuidadores.
O que são os cuidados paliativos pediátricos
Os cuidados paliativos pediátricos destinam-se a crianças que vivem com doenças graves ou necessidades de saúde complexas. A assistência procura responder às exigências clínicas e apoiar a qualidade de vida da criança, sem deixar de lado as dimensões psicológica e social que afetam todo o agregado familiar.
Este acompanhamento não deve ser entendido apenas como uma resposta para os momentos finais de vida. A própria discussão associada à Carta de Belém sublinha a importância de garantir apoio ao longo do percurso da doença, de acordo com as necessidades de cada criança e da sua família.
Para os cuidadores, a existência de uma equipa preparada pode representar maior apoio na tomada de decisões e na organização dos cuidados. Também pode facilitar a ligação entre os vários serviços envolvidos, evitando que as famílias tenham de enfrentar sozinhas a complexidade do acompanhamento médico e social.
Falta de respostas especializadas preocupa famílias
A estimativa de que 90% das crianças que precisam destes cuidados não têm acesso adequado evidencia uma diferença significativa entre as necessidades existentes e as respostas disponíveis. A falta de estruturas e de profissionais especializados surge como um dos obstáculos centrais identificados na pauta, juntamente com a necessidade de aproximar os serviços das comunidades.
As dificuldades de acesso podem ter consequências particularmente pesadas para famílias que precisam de deslocar-se para obter acompanhamento ou que não encontram uma resposta articulada entre o hospital e os restantes cuidados de saúde. Sem uma rede suficientemente preparada, a responsabilidade pelo acompanhamento pode recair de forma excessiva sobre os cuidadores.
A questão também envolve desigualdades territoriais. Embora a informação divulgada não apresente uma distribuição detalhada das equipas pelo país, a defesa de respostas próximas das comunidades mostra que a localização dos serviços é uma parte importante do problema. O acesso adequado depende não apenas da existência de profissionais, mas também da capacidade de coordenação entre as estruturas de saúde.
Carta pede compromisso nacional
A Carta de Belém propõe que o país assuma uma resposta mais estruturada para os cuidados paliativos pediátricos. Entre as prioridades está o reforço das equipas especializadas, com melhores condições para acompanhar as crianças e prestar apoio às famílias durante as diferentes fases da doença.
Outro ponto destacado é a articulação entre hospitais e cuidados de saúde. Uma ligação mais eficaz entre os serviços pode contribuir para dar continuidade ao acompanhamento e evitar que as famílias tenham de repetir informação ou procurar, por conta própria, soluções para necessidades que exigem intervenção coordenada.
A iniciativa defende ainda que o apoio não seja exclusivamente médico. O acompanhamento psicológico e social é apresentado como parte importante da resposta, tendo em conta o impacto que uma doença grave pode provocar na criança, nos pais e nos restantes membros da família.
A apresentação da Carta de Belém abre, assim, uma discussão sobre a forma como Portugal organiza os cuidados destinados às crianças com necessidades complexas. O dado divulgado pela RTP coloca o acesso no centro do debate e reforça a necessidade de avaliar as estruturas existentes, a disponibilidade de profissionais e a proximidade dos serviços às populações.
Até à divulgação de informação mais detalhada sobre a distribuição das equipas e das respostas no território nacional, o documento funciona como um apelo à mobilização de profissionais, instituições e decisores. O objetivo é garantir que as crianças que precisam de cuidados paliativos pediátricos e as suas famílias encontrem acompanhamento adequado, continuado e articulado dentro do sistema de saúde português.
